Resumen
Importancia: En EE UU, por defecto, existe una tendencia a utilizar tratamientos de alta intensidad al final de la vida, incluso en personas que viven con demencia avanzada (PLWD, por sus siglas en inglés People Living With advanced Dementia). Este fenómeno, conocido como impulso clínico (clinical momentum), se refiere a la escalada progresiva de intervenciones médicas cada vez más agresivas, promovida por factores sistémicos e institucionales. En el Reino Unido, la intensidad de los tratamientos administrados a personas con demencia avanzada al final de la vida es menor. Tomando al Reino Unido como ejemplo comparativo, este estudio evalúa los factores que podrían explicar los patrones de menor intensidad terapéutica observados en ese contexto.

Objetivo: Comprender los factores que determinan la intensidad del tratamiento en personas con demencia avanzada, dentro del sistema de salud británico.

Diseño, contexto y participantes: Estudio cualitativo basado en entrevistas semiestructuradas y en profundidad con profesionales clínicos pertenecientes a un trust del Servicio Nacional de Salud (NHS) en el sur de Londres, y con cuidadores de personas con demencia avanzada en Inglaterra y Gales.

Las entrevistas se realizaron entre febrero de 2021 y febrero de 2023. Se exploraron las percepciones sobre los factores que influyen en las decisiones de intensificar los tratamientos. Los datos se analizaron mediante análisis temático.

Principales resultados y mediciones: Los resultados principales fueron los factores a nivel individual, institucional y del sistema que influyen en las decisiones de escalar o no los tratamientos en personas con demencia avanzada en el Reino Unido.

Resultados: Participaron en total 13 profesionales de la salud (11 mujeres [84,6%]; 3 [23,1%] asiáticos o británicos de origen asiático, 1 [7,7%] británico de raza negra, caribeño o afrodescendiente, y 9 [69,2%] personas de raza blanca. La mediana de experiencia clínica fue 26 años [rango 8–35]); y 14 cuidadores (8 mujeres [57,1%]; 3 [21,4%] asiáticos o británicos de origen asiático, 2 [14,3%] británicos de raza negra, caribeños o afrodescendientes, y 8 [57,1%] personas de raza blanca. La mediana de edad entre los 13 participantes que reportaron datos fue de 32 años [RIC 28–45].

Los cuidadores identificaron factores individuales que ayudaban a evitar la escalada hacia tratamientos intensivos, como la comunicación clara y la comprensión de que la demencia tiene una evolución progresiva. Tanto cuidadores como clínicos señalaron factores institucionales (por ejemplo, protocolos, recursos y prácticas organizativas) y factores a nivel del sistema (como políticas nacionales, legislación y normas culturales), que influyen en las decisiones sobre la intensificación del tratamiento.

Conclusiones y relevancia: En este estudio cualitativo realizado con profesionales y cuidadores de personas con demencia en el Reino Unido, los participantes describieron factores interrelacionados (individuales, institucionales y del sistema) que contribuyen a evitar la intensificación innecesaria de tratamientos, incluyendo medidas de soporte vital, y otras que facilitan su desescalada en personas con demencia avanzada.

Estos factores estructuraron espacios deliberativos entre clínicos y cuidadores para reflexionar antes de aumentar la intensidad terapéutica. La interacción de tales elementos generó un patrón de práctica clínica orientado hacia la desaceleración clínica, es decir, una atención más proporcional y respetuosa con el final de la vida, en contraste con el impulso clínico observado en los EE UU.