El INS implementa una de las primeras experiencias de incorporación del valor social en tecnologías sanitarias de alto costo para enfermedades raras o huérfanas, fortaleciendo una evaluación sanitaria

El Instituto Nacional de Salud (INS) marcó un avance relevante en los procesos de evaluación de tecnologías sanitarias, al desarrollar la primera mesa de trabajo para recoger aportes sobre valor social en el marco de la metodología de Evaluación Multicriterio (ETS-EMC), componente del marco de valor social, para generar recomendaciones de uso de tecnologías sanitarias de alto costo para el sistema de salud público peruano.

Este importante avance se manifiesta en la evaluación de la tecnología sanitaria de alto costo Risdiplam, dirigido a pacientes pediátricos con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipos II y III, y representa un avance en la incorporación de perspectivas sociales y ciudadanas dentro de la evaluación al acceso a tratamientos especializados.

Por primera vez, el proceso técnico incorporó de manera directa la experiencia y perspectiva de pacientes, familiares y cuidadores, quienes compartieron evidencia clave sobre necesidad no cubierta, innovación terapéutica y equidad en el acceso.

La directiva contempla la participación de representantes de organizaciones de pacientes, pacientes, familiares o cuidadores en ciertos momentos del proceso, quienes compartieron testimonios y experiencias claves sobre necesidades no cubiertas, con nivel de innovación y equidad en el acceso.

Representantes de organizaciones como AME Perú y el colectivo “Los pacientes importan”, así como cuidadores de distintas regiones del país quienes brindaron aportes sobre barreras de acceso, carga familiar y necesidades no cubiertas, visibilizando las barreras geográficas, económicas y sociales que enfrentan las familias para acceder a tratamientos oportunos.

Los testimonios permitieron identificar dimensiones sociales asociadas al acceso, como calidad de vida, carga económica familiar y continuidad de cuidados, como un aspecto relevante para la calidad de vida. Los participantes señalaron posibles efectos que este contexto puede generar en la carga económica familiar y en las actividades productivas de los cuidadores.

Cabe destacar que la participación se desarrolló conforme a los procedimientos establecidos, incluyendo la gestión de conflictos de intereses y confidencialidad. Esta actividad forma parte del proceso metodológico y no constituye por si misma, una recomendación de uso ni una decisión de financiamiento.

Con el desarrollo de esta mesa de trabajo, el INS reafirma su compromiso con una evaluación sanitaria basada en evidencia científica más participativa, transparente y centrada en las personas, consolidando políticas públicas que puedan contribuir a recomendaciones más informadas, legítimas y sensibles a la realidad de los pacientes.