Salud y Fármacos is an international non-profit organization that promotes access and the appropriate use of pharmaceuticals among the Spanish-speaking population.
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Resumo
Antecedentes. Este artigo examina os desafios associados à governança de biobancos de grande escala. À medida que a coleta e a análise de dados em nível populacional são cada vez mais consideradas um caminho para novas compreensões sobre saúde e doença, os biobancos em larga escala tornam-se elementos essenciais da infraestrutura de pesquisa. No entanto, sua natureza longitudinal apresenta desafios de governança, especialmente em relação ao consentimento. Normalmente, os participantes concordam com atividades específicas no momento do recrutamento, mas as tecnologias em constante evolução dificultam antecipar futuras aplicações da pesquisa nesse momento. Utilizando um estudo de caso do Biobanco do Reino Unido, demonstramos como tentar conciliar novas atividades de pesquisa com consentimentos antigos pode levar à negligência de questões éticas críticas — particularmente no que se refere à forma como a atividade proposta se alinha à compreensão e às expectativas dos participantes em relação à pesquisa conduzida por biobancos.
Métodos. Realizamos grupos focais com participantes do Biobanco do Reino Unido, utilizando exercícios individuais e coletivos para explorar suas opiniões sobre o consentimento e sobre os diferentes tipos de pesquisa que poderiam ser realizados com suas amostras e dados.
Resultados. Nossas descobertas mostram que os participantes atribuem ao biobanco a responsabilidade pelas decisões relacionadas à pesquisa, em vez de buscar exercer controle por meio do consentimento. Eles percebem o consentimento não como um acordo único, mas como o “ato inicial” de uma relação de pesquisa contínua com o biobanco, que pode ser mantida por meio da comunicação.
Conclusões. Concentrar-se na relação contínua de pesquisa — e nas práticas que a sustentam — é mais importante do que a redação específica dos formulários de consentimento assinados durante o recrutamento. Argumentamos que essa abordagem será mais eficaz para atender às expectativas dos participantes, além de promover uma pesquisa ética.