Salud y Fármacos is an international non-profit organization that promotes access and the appropriate use of pharmaceuticals among the Spanish-speaking population.
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El acceso a información genética relevante puede marcar la diferencia entre prevenir una enfermedad o enfrentarla en su etapa más agresiva. En Colombia, el caso de una mujer que descubrió demasiado tarde que era portadora de una mutación BRCA1 revela las grietas que aún existen en la comunicación entre los ensayos clínicos y la atención médica. Lo que pudo ser una alerta preventiva terminó convertido en un diagnóstico de cáncer metastásico.
La participante se había vinculado en el año 2016 a un estudio para análisis genéticos, organizado por una clínica privada en Bogotá. Según las indicaciones iniciales, si se detectaba algún hallazgo importante seria la participante sería contactada. Sin embargo, no ocurrió así. El resultado —un reporte con advertencia clara de mutación patogénica— permaneció sin comunicación efectiva durante años, hasta que la propia paciente lo recuperó tiempo después, cuando ya convivía con la enfermedad.
La situación plantea fallas críticas de fondo: ¿qué responsabilidad tiene una institución que hace investigación frente a resultados que tienen implicaciones médicas directas y consecuencias graves en caso de no advertir y actuar oportunamente? Mientras la clínica invoca cláusulas del consentimiento informado para sostener que su deber estaba limitado, la paciente cuestiona la ausencia de un seguimiento real y la vulneración de su derecho a conocer información determinante para su salud y su vida. Lo que la investigación consideró un dato más para los objetivos del ensayo, para ella representaba la oportunidad de anticiparse a la enfermedad.
El caso también interpela al sistema científico internacional. El estudio en el que participó fue publicado en una de las revistas más prestigiosas del mundo, aumentando la reputación de sus investigadores. Sin embargo, las voluntarias latinoamericanas que aportaron sus muestras quedaron al margen de los beneficios prácticos del conocimiento generado.
La paradoja es clara: mientras los resultados circularon en la esfera académica global, la mujer que aportó su información genética se sintió tratada como una fuente anónima de datos y no como una persona con derechos y con unos riesgos genéticos detectados que podrían salvaguardar su vida y su salud de haber actuado correcta y oportunamente.
La paciente lo resume con crudeza: “Los avances de la ciencia deberían también traducirse en beneficios para quienes participamos, no solo en medallas para los investigadores”.
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