Una organización internacional sin ánimo de lucro para fomentar el acceso y el uso adecuado de medicamentos entre la población hispano-parlante
Una organización internacional sin ánimo de lucro para fomentar el acceso y el uso adecuado de medicamentos entre la población hispano-parlante
Resumen
Las enfermedades raras son causas importantes de mortalidad infantil, pero hay que superar muchos desafíos para abordarlas. Las demandas legales han permitido accede a los medicamentos; sin embargo, existe preocupación por su interferencia con las políticas sanitarias y la seguridad de los usuarios.
Esta investigación analizó 912 demandas relacionadas con 23 medicamentos para 18 enfermedades raras entre 2008 y 2022. La mayoría de los casos involucraron a mujeres y niños de 0 a 5 años residentes en São Paulo y Minas Gerais. La mayoría de los casos recibieron asistencia jurídica gratuita y se registraron 36 fallecimientos. Las demandas se originaron principalmente en el Distrito Federal, con un bajo uso de métodos alternativos de resolución de disputas. Predominaron los abogados privados y las recetas de consultorios privados. Las decisiones fueron mayoritariamente favorables a los demandantes, pero solo el 4,2% de las demandas indicaron la inclusión de los demandantes en el SUS (Sistema Único de Salud).
Si bien la judicialización de la salud es relevante en Brasil, algunos de estos medicamentos están registrados sin evidencia sólida de eficacia y seguridad. Es necesario monitorear el uso de medicamentos en contextos judiciales para fundamentar futuras decisiones.
El desarrollo de políticas innovadoras y la coordinación entre diferentes sectores es esencial para garantizar una atención eficaz e integral a las personas con enfermedades raras.