Introducción
Las organizaciones de defensa de los pacientes promueven los intereses de los pacientes al promover la concientización sobre las enfermedades, establecer relaciones con los legisladores y las alianzas con fabricantes de productos médicos para estimular la investigación y el desarrollo. Sin embargo, hay preocupación porque, además de recibir el apoyo financiero de la industria que casi la mitad de estas organizaciones acepta también cuentan con exempleados o empleados de la industria en sus juntas directivas y en puestos reservados para líderes senior. Todo ello podría influir en las prioridades, en el cabildeo y en recomendaciones de las organizaciones de defensa de los pacientes. Identificamos a las 50 organizaciones de defensa de los pacientes con sede en EE UU con mayores ingresos, y analizamos si sus altos directivos habían estado o estaban actualmente empleados en la industria farmacéutica y de dispositivos médicos.

Discusión
Entre las 50 organizaciones de pacientes con mayores ingresos en EE UU, tres cuartas partes tenían miembros de su junta directiva, personal remunerado de alto nivel o ejecutivos que habían tenido o tenían vínculos con la industria farmacéutica y de dispositivos médicos. Estos datos son consistentes con un estudio de 2016 que encontró que al menos el 39% de las 104 organizaciones de pacientes más grandes con sede en EE UU tenían ejecutivos de la industria en sus juntas directivas. El presente estudio se basa en este trabajo, y caracteriza los vínculos más allá de la membresía en la junta directiva, incluyendo el personal remunerado de alto nivel y los ejecutivos.

Las limitaciones del estudio incluyen: información incompleta de información sobre los miembros de la junta directiva, el personal remunerado de alto nivel o el historial laboral de los ejecutivos, así como la posibilidad de que se información omitida en los perfiles del sitio web, lo que limita (y probablemente subestima) nuestra caracterización de los vínculos industriales. Los estrechos vínculos entre los líderes de las asociaciones de pacientes y la industria plantean dudas sobre la influencia de la industria en la educación de los pacientes, así como sobre las recomendaciones de políticas y pautas de tratamiento que hacen estas organizaciones. Al representar a los pacientes en los foros de políticas de salud, las organizaciones de pacientes deben transparentar sus relaciones con la industria, en términos tanto financieros como de liderazgo, para que sea posible creer que son organizaciones independientes.

Nota de Salud y Fármacos. Una nota publicada en Medpage [1] añade que, de las 50 organizaciones de pacientes incluidas en el estudio, el 74% tenía miembros de la junta que habían tenido o tenían vínculos con la industria farmacéutica o de dispositivos médicos, y el 50% tenía personal remunerado o ejecutivos con este tipo de vínculos. Once de las organizaciones tenían directores ejecutivos o CEOs con vínculos con la industria, y cinco de los directores ejecutivos o CEO de las 10 organizaciones con mayores ingresos, habían tenido o tenían vínculos con la industria.

De las 11 organizaciones de pacientes que tenían directores ejecutivos o consejeros delegados vinculados a la industria, cuatro de esos ejecutivos formaban parte simultáneamente de consejos directivos de empresas farmacéuticas: la Sociedad Americana del Cáncer (Genentech), la Fundación Michael J. Fox para la Investigación del Parkinson (Pfizer), el Instituto de Investigación del Cáncer (Coherus Biosciences) y la Fundación de Lucha contra la Ceguera (Opus Genetics).