Una organización internacional sin ánimo de lucro para fomentar el acceso y el uso adecuado de medicamentos entre la población hispano-parlante
Una organización internacional sin ánimo de lucro para fomentar el acceso y el uso adecuado de medicamentos entre la población hispano-parlante
A partir de noviembre de 2025, gracias a un nuevo plan, las versiones genéricas de un tratamiento para la fibrosis quística estarán disponibles a US$6.375 por niño al año, aportando esperanza a los padres que no podían permitirse el exorbitante precio de US$370.000 del medicamento original.
La fibrosis quística (FQ) es un trastorno genético poco común que afecta principalmente a los niños. Provoca la acumulación de mucosidad en los órganos, a menudo en los pulmones. Cuando la terapia combinada de elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor, comercializada como Trikafta por la empresa farmacéutica Vertex Pharmaceuticals, salió al mercado en 2019, se consideró un avance revolucionario en el tratamiento de la fibrosis quística. Sin embargo, su precio y la negativa de Vertex a registrarlo para su comercialización en muchos países de bajos y medianos ingresos lo hicieron inaccesible para muchas personas que padecen la enfermedad.
En el Reino Unido, los padres, desesperados por ayudar a sus hijos con fibrosis quística, lanzaron una campaña llamada Vertex Save Us [1]. Esta campaña creció hasta incluir a padres de todo el mundo, y finalmente se asoció con la organización de defensa de la salud Just Treatment para lanzar la campaña global Right to Breathe (Derecho a Respirar).
Gayle Pedger, líder de la campaña global Derecho a Respirar y madre de una niña con fibrosis quística, dijo: “Hemos visto a niños sufrir y morir mientras el tratamiento se quedaba en las estanterías debido a su precio. Hoy, eso cambia; hemos demostrado que el poder de los pacientes puede lograr lo que las corporaciones multimillonarias se niegan a hacer”.
Un fabricante de genéricos con sede en Bangladesh, Beximco Pharmaceuticals, suministrará el tratamiento a un precio más asequible a partir de la primavera de 2026, bajo la marca Triko. Se ofrecerá a un precio anual de US$6.375 por niño y US$12.750 por adulto. Esto ofrece esperanza a las aproximadamente 188.336 personas con fibrosis quística que hay en todo el mundo, de las cuales solo el 27% está recibiendo tratamiento actualmente. Esta noticia se dio a conocer en Seattle, en la Conferencia Norteamericana de Fibrosis Quística, que se celebró del 22 al 25 de octubre.
Carmen, madre de un paciente con fibrosis quística que vive en Sudáfrica, en un comunicado de prensa declaró: “Todos los padres de un niño con fibrosis quística saben lo que se siente cuando se anhela un medicamento que está completamente fuera de su alcance. Durante años, esa esperanza parecía cruel. Con Trikafta, por fin la esperanza se se satisface. Ofrece a familias como la mía la oportunidad de respirar de nuevo, de creer que nuestros hijos realmente podrán vivir vidas plenas y saludables” [2].
El medicamento estará disponible a través de un club de compradores, que permite a los pacientes y sus cuidadores aunar recursos para adquirir los medicamentos necesarios a menor costo. Los clubes de compradores tienen una larga trayectoria y han facilitado que los pacientes accedan a medicamentos que de otro modo no estarían disponibles. Por ejemplo, en los inicios de la pandemia del VIH, los clubes de compradores permitieron que las personas con VIH accedieran a medicamentos antes de que tuvieran el permiso de comercialización, o compraran antirretrovirales a precios más bajos.
Estos clubes se convirtieron en importantes fuentes de información y apoyo para los pacientes. El club de compradores de fibrosis quística se creó en 2019 para permitir que los padres del Reino Unido accedieran a un medicamento anterior de Vertex, Orkambi, que no estaba disponible en el Sistema Nacional de Salud porque la empresa se negaba a ofrecerlo a un precio asequible [3]. Ahora se ha reactivado para ofrecer acceso a la versión genérica de Trikafta.
Esta es la segunda victoria reciente de la campaña “Derecho a Respirar” [4]. En septiembre [5], elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor se convirtió en el primer medicamento para la fibrosis quística en ser incluido en la Lista de Medicamentos Esenciales de la Organización Mundial de la Salud, lo que allana el camino para que los defensores insistan en que esté disponible y sea asequible donde se necesite. La campaña “Derecho a Respirar” también ha impugnado los intentos de Vertex de retrasar la introducción de genéricos, ya sea mediante patentes adicionales o negándose a registrar el medicamento en países como India y Sudáfrica, donde se podrían fabricar versiones genéricas.
Los pacientes pueden obtener información sobre cómo acceder al producto en http://cfbuyersclub.org
Referencias