Una organización internacional sin ánimo de lucro para fomentar el acceso y el uso adecuado de medicamentos entre la población hispano-parlante
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Resumen
Antecedentes: Para desarrollar servicios e intervenciones adecuados para tratar a los pacientes con VIH es fundamental involucrar a niños, niñas y adolescentes (jóvenes) con VIH (JVS) en la investigación. Sin embargo, esta población vulnerable puede no sopesar adecuadamente los riesgos y beneficios al participar en investigaciones, lo que genera una preocupación ética.
Se sabe poco sobre cómo los JVS perciben estos riesgos y beneficios. Para informar sobre las políticas y procedimientos relacionados con la investigación, quisimos conocer las perspectivas de los JVS kenianos, sus cuidadores y expertos en este tema, sobre los riesgos y beneficios de participar en la investigación, en un entorno con una alta carga de infección juvenil por VIH.
Métodos: Realizamos una investigación cualitativa sobre la identificación, el reclutamiento y la protección de los JVS (de 10 a 24 años) en investigaciones mediante entrevistas semiestructuradas con JVS que participan en investigaciones, sus cuidadores, JVS sin experiencia previa en investigación y otros expertos.
Las entrevistas se realizaron en los centros de atención y de investigación de AMPATH en el oeste de Kenia. Las transcripciones se analizaron temáticamente y se derivaron temas emergentes para caracterizar las perspectivas de cada grupo sobre los riesgos y beneficios de involucrar a los JVS en investigaciones.
Resultados: Se entrevistó a 40 JVS (50% mujeres; con una mediana de edad de 17,5 años), 20 cuidadores (70% mujeres) y 39 profesionales de la salud [proveedores de atención médica (N = 10), líderes comunitarios (N = 10), miembros de consejos asesores comunitarios (N = 4), expertos del Comité de Ética de Investigación (CEI) (N = 5), investigadores clínicos (N = 6), investigadores en ciencias sociales (N = 4) y expertos de laboratorio (N = 1)].
Los participantes de todos los grupos identificaron como riesgos de participar en la investigación: la divulgación accidental del estado serológico respecto al VIH, el estigma y la discriminación, los riesgos de las extracciones de sangre, los efectos sobre la salud mental y la coerción asociada con la compensación que ofrece el estudio.
Los beneficios se dividieron en cinco categorías: clínicos, informativos, personales, futuros y comunitarios o familiares.
Los beneficios incluyeron el acceso a la atención médica, el aprendizaje sobre el VIH, la búsqueda de esperanza, la mejora de la atención del VIH y la reducción del estigma.
Todos los grupos de participantes compartieron, en gran medida, opiniones similares; sin embargo, los cuidadores fueron el único grupo que identificó el uso indebido de la compensación que ofrecen los estudios como un riesgo, y los JVS mencionaron con menos frecuencia los beneficios clínicos.
Conclusión: Estos hallazgos sugieren que los participantes suelen mencionar los riesgos y beneficios indirectos de participar en investigación; sin embargo, a menudo las guías institucionales para documentar el consentimiento con frecuencia los excluyen.
Los investigadores deberían considerar la inclusión de los riesgos y beneficios indirectos, como el riesgo de estigma o el beneficio de obtener conocimiento en la documentación del estudio.