ENSAYOS CLÍNICOS

Ensayos clínicos y ética

La privatización de la ciudadanía biomédica: riesgo, obligación, y potencial en el ciclo de vida de los medicamentos (Privatizing biomedical citizenship: Risk, duty, and potential in circle of pharmaceutical life)
Kahn, JD
Minnesota Journal of Law, Science & Technology, 2014; 15(2)
http://papers.ssrn.com/sol3/papers.cfm?abstract_id=2464253
Traducido por Salud y Fármacos

La investigación genómica se encuentra en un callejón sin salida. En el decenio transcurrido desde la finalización del primer borrador del genoma humano, se han hecho progresos, pero pocas de las más grandes promesas de la genómica se han materializado. Los investigadores biomédicos están en gran parte de acuerdo en que lo fundamental y esencial para impulsar la genómica del futuro y mantener su legitimidad es: más cuerpos. Este artículo examina los esfuerzos recientes en la contratación masiva de personas para participar en la investigación biomédica, y argumenta que este tipo de esfuerzos, aunque claramente motivados por el deseo de impulsar la investigación biomédica hacia su próxima etapa, que promete importantes innovaciones, también promueve una concepción privatizada de ciudadanía, que transforma a los ciudadanos como servidores, no del bien público, sino más bien para beneficio de las corporaciones privadas, en especial de los fabricantes de medicamentos. Esta reconfiguración de la ciudadanía, a su vez, implica la asignación de los recursos públicos para apoyar el desarrollo de fármacos.

En un artículo de amplia circulación de 2009, Ezekiel Emanuel, entonces Jefe del Departamento de Bioética de los NIH (y hermano del jefe del staff del presidente Obama, Rahm Emanuel), y sus colegas abogaron por obligar a los ciudadanos a participar en la investigación biomédica. El presente artículo examina críticamente estos argumentos en relación con varias iniciativas federales recientes que buscan directamente inscribir a los sujetos en iniciativas gigantescas de investigación biomédica (incluyendo el interés en crear biobancos nacionales, la Ley de No Discriminación por Información Genética, el Programa del Millón de Veteranos, las revisiones propuestas al Common Rule, que rige la regulación de la investigación con sujetos humanos, y el recién creado Centro Nacional para el Avance de la Investigación Traslacional [NCATS]). Utilizando un enfoque interdisciplinario para explorar las intersecciones de la ley, la ciencia, el comercio y la ideología, este artículo sostiene que estos esfuerzos no sólo tienen como objetivo impulsar la investigación biomédica, sino también reorientar a la propia ciudadanía para que sirva, no al bien público, sino más bien a las corporaciones privadas, en particular a las compañías farmacéuticas. En el proceso, estos esfuerzos construyen un modelo de ciudadanía que impone deberes sin derechos, mientras que transfiere los riesgos de la investigación biomédica de las corporaciones privadas al público.