Una organización internacional sin ánimo de lucro para fomentar el acceso y el uso adecuado de medicamentos entre la población hispano-parlante
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El nuevo informe de T1International indica que se está agravando la crisis que afecta a las personas con diabetes tipo 1 en todo el mundo. Según nuestra Encuesta de Gastos de Bolsillo y Racionamiento de 2024 (2024 Out-of-Pocket Expenses and Rationing Survey), casi el 37 % de los encuestados reportaron estar racionando la insulina debido al costo, lo que pone en grave riesgo sus vidas. El informe destaca la marcada disparidad entre la narrativa de los responsables de relaciones públicas de la industria farmacéutica y la realidad: a pesar de las promesas de las compañías farmacéuticas y las instituciones globales, la crisis de asequibilidad de la insulina está lejos de terminar y, de hecho, está empeorando. Otros hallazgos impactantes del informe incluyen:
Nota de Salud y Fármacos. T1 International ha publicado más información sobre la evolución de estas encuestas en su página web [1], que traducimos a continuación. El informe completo está disponible en el enlace que aparece en el encabezado (requiere registro).
Antecedentes: T1International realizó su primera encuesta global sobre costos de bolsillo para personas con diabetes tipo 1 en 2016 [2]. Pedimos a los encuestados que respondieran preguntas sobre el uso de insulina, los métodos de administración de insulina y los costos de bolsillo de la insulina, las tiras reactivas y otros insumos para controlar la diabetes.
En 2018 [3] mejoramos la encuesta, aprendimos más sobre la situación de las personas con diabetes tipo 1 en todo el mundo y mejoramos nuestra tasa de respuesta. La mayoría de los datos se pueden consultar en las visualizaciones y gráficos en la referencia [3].
En 2020 [4] realizamos nuestra tercera edición de la encuesta, añadimos preguntas adicionales sobre el impacto de la covid-19 y nos centramos en comparar los resultados del racionamiento y la cobertura sanitaria en EE UU con los de otros países. Los resultados se publicaron como artículo de investigación en la revista Journal of Diabetes Research and Clinical Practice [5].
En 2022 continuamos investigando los gastos de bolsillo, el racionamiento de insulina y de los insumos para controlar la diabetes, entre otros temas. Nuestros resultados compararon a Canadá, Alemania, India, Panamá, Suecia, el Reino Unido y EE UU. Los resultados se publicaron en Frontiers in Clinical Diabetes and Healthcare [6] en 2024.
En 2024 [7] ofrecimos la encuesta en cinco idiomas (inglés, árabe, francés, español y suajili) y comparamos los datos autodeclarados sobre el racionamiento del suministro de insulina y automonitoreo de glucosa con los de años anteriores. Además, comparamos nuestros datos con las métricas de asequibilidad de la Organización Mundial de la Salud (OMS), así como con el porcentaje de ingresos gastados, los ajustes presupuestarios realizados y las dificultades de acceso. La crisis de la insulina no ha terminado,
Por otra parte, Statnews [8] publicó un comentario al informe del Access to Medicines Foundation [9] sobre las iniciativas de las empresas farmacéuticas para mejorar el acceso a la insulina y los insumos necesarios para controlar la diabetes. A continuación, los puntos más relevantes.
Según el informe [9], las iniciativas de acceso implementadas por los grandes fabricantes de insulina —Eli Lilly, Novo Nordisk y Sanofi—, así como Biocon, que comercializa versiones biosimilares, cubrieron a menos del 10% de los aproximadamente 825.000 niños y jóvenes que necesitaban tratamiento para la diabetes tipo 1 en 71 países de bajos y medianos ingresos. Además, no se implementaron iniciativas en otros 42 países de ingresos bajos y medianos.
El año pasado, 1,8 millones de niños y jóvenes vivían con diabetes tipo 1, según el Índice de Diabetes Tipo 1 que elabora una coalición de organizaciones dedicadas a combatir la diabetes. Se prevé que esa cifra alcance los 2,2 millones para 2040.
Las estrategias de los fabricantes incluyeron “límites de precios, transferencia de tecnología, donaciones puntuales, iniciativas para fortalecer la capacidad de la cadena de suministro, estrategias específicas de precios para cada país y otros modelos para abordar los desafíos de asequibilidad y disponibilidad”. La dependencia de las donaciones, en particular, es preocupante, ya que el volumen de medicamentos y materiales relacionados que se entregan puede variar con el tiempo.
A medida que ha evolucionado el estándar de atención, las empresas han comenzado a ofrecer una gama más amplia de productos. Por ejemplo, ahora Biocon, Lilly y Novo Nordisk ofrecen análogos de insulina, así como plumas de insulina, a través de al menos una iniciativa enfocada en los jóvenes. Las alianzas con fabricantes de dispositivos también han hecho que algunas herramientas de monitoreo sean más accesibles en ciertas regiones.
Por otra parte, hay amenazas de desabastecimiento, ya que Lilly y Novo Nordisk están destinando más recursos a tratamientos para la pérdida de peso, y están prestando menos atención al cuidado de la diabetes.
En EE UU, los fabricantes de marcas han implementado varios programas para reducir el costo de muchos de sus productos de insulina a US$35 al mes; y hace tres años se limitó el copago mensual del tratamiento para los beneficiarios de la Parte D de Medicare a US$35, pero los grupos de defensa de los consumidores sostienen que se requiere un acceso más amplio y que los precios rebajados siguen estando fuera del alcance de algunos pacientes. Sin embargo, la situación en otros lugares es más grave. Por ejemplo, el año pasado se reportaron 219.000 nuevos casos de diabetes tipo 1 a nivel mundial en personas menores de 20 años. En algunos países del África subsahariana, un niño de 10 años con diabetes tipo 1 puede vivir solo hasta los 19, mientras que, en países de altos ingresos, la esperanza de vida puede superar los 75 años, según la Fundación Internacional de la Diabetes.
Novo Nordisk tiene un programa que establece un precio máximo de $3 por vial en 77 países y de US$2 por vial para una selección de organizaciones humanitarias y no gubernamentales. La compañía también contribuye a la transferencia de tecnología para ampliar la producción de insulina humana.
Sanofi tiene una iniciativa para ofrecer atención a 300.000 personas con diabetes en 40 países de bajos y medianos ingresos para 2030. La compañía también lanzó un programa complementario para apoyar a aproximadamente 190.000 personas con diabetes tipo 1 o tipo 2.
Entre otras iniciativas, Lilly cuenta con un programa de transferencia de tecnología diseñado para producir y distribuir insulina humana y análogos de insulina a 56 países de bajos y medianos ingresos, principalmente en África, y llegar a al menos un millón de personas anualmente para 2030. La compañía también tiene una alianza en Bangladesh que proporciona ingredientes para viales y cartuchos de insulina humana.
A pesar de todos, los compromisos públicos de estas empresas para ampliar el acceso a sus productos, en ese momento, abordan solo alrededor del 1% de la prevalencia de diabetes tipo 1 y tipo 2 en los 113 países de ingresos bajos y medianos incluidos en el análisis [9]. “Esto representa solo una fracción de los más de 350 millones de casos en estos países, de un total mundial de 525 millones de casos”
Biocon financia a Diabetes Africa, una organización sin fines de lucro con sede en el Reino Unido, que capacita a enfermeras en centros de atención primaria de Etiopía en el manejo de la diabetes tipo 1 y tipo 2. Un informe que algunos de sus empleados publicaron el año pasado [10] señala que la adopción de estos tratamientos alternativos de menor costo se ve frenada por “marcos regulatorios más débiles, la dependencia de las importaciones, el desconocimiento de los biosimilares y la necesidad de políticas efectivas que fomenten el acceso y el uso de biosimilares”.
Referencias