Ética, Derecho y Ensayos Clínicos

Ensayos Clínicos y Ética

Consideraciones éticas en los biobancos: cómo una perspectiva desde la ética de la salud pública ilumina las viejas(Ethical considerations in Biobanks: how a public health ethics perspective sheds new light on old controversies)
Virani AH, Longstaff H
J Genet Counsel 2015; 24: 428-432
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25348083
Traducido por Salud y Fármacos

Los biobancos, colecciones de muestras biológicas vinculados o no a datos médicos, se han multiplicado dramáticamente en las últimas dos décadas. Su potencial para identificar mecanismos subyacentes tanto de enfermedades raras como comunes ha catalizado su proliferación en los sectores académicos, médicos, y privados.

A pesar de que cuentan con el apoyo del público, hay algunas personas de los sectores académico, gubernamental y público que han expresado la necesidad de ser cautelosos por las implicaciones éticas, legales y sociales de los biobancos (ELSI). Entre otras cosas, preocupan temas relacionados con la privacidad y la confidencialidad de los datos; la devolución de resultados y hallazgos casuales a los participantes; el intercambio de datos y el uso secundario de las muestras; los mecanismos de consentimiento informado; la propiedad de los especímenes; y la distribución de beneficios (es decir, la distribución de los activos financieros o de otro tipo que resulten de la investigación). Tales temores se magnifican cuando los investigadores tratan de buscar colaboraciones nacionales y transfronterizas entre los biobancos.

Este documento ofrece una visión general de dos de los temas más polémicos en la literatura sobre biobancos – el consentimiento informado y la devolución de los resultados de la investigación, o los hallazgos casuales a los individuos – y explora cómo la perspectiva de la ética en salud pública puede ayudar a analizar y manejar estos temas. Al hacerlo, también demuestra el importante papel que los consejeros genéticos pueden jugar en el debate en curso sobre las estrategias de contratación y gestión éticamente apropiada de biobancos, así como identifica áreas importantes de la investigación empírica en curso sobre estos temas no resueltos.