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Ética

Conducta de la Industria

Inglaterra. Se han vendido datos de consultas generales a empresas estadounidenses (Patient data from GP surgeries sold to US companies)
Toby Helm
The Guardian, 7 de diciembre de 2019
https://www.theguardian.com/politics/2019/dec/07/nhs-medical-data-sales-american-pharma-lack-transparency
Traducido por Salud y Fármacos

Las negociaciones con la industria farmacéutica internacional generan nuevos temores por la ambición estadounidenses de acceder al Servicio Nacional de Salud (National Health Service NHS).

Th Observer se enteró de que se han vendido datos de millones de pacientes del NHS a empresas farmacéuticas de EE UU y otras internacionales para que hagan investigación, generando nuevos temores sobre la creciente ambición de EE UU de acceder, después del Brexit, a partes lucrativas del servicio de salud.

Las grandes compañías farmacéuticas de EE UU, incluyendo Merck (que fuera de EE UU y Canadá se conoce como MSD, Merck Sharp y Dohme), Bristol-Myers Squibb y Eli Lilly, han pagado al Departamento de Salud y Asistencia Social, que custodia los datos de las clinicas de los médicos de cabecera, hasta £330.000 por cada licencia para acceder los datos anónimizados que utilizarán en su investigación.

Los activistas que trabajan por proteger la privacidad de la historia clínica de los pacientes dijeron que les preocupaba la falta de transparencia que rodeaba la venta de licencias y la falta de claridad sobre el uso final de los datos.

Las cuentas más recientes de la organización gubernamental que emite las licencias, enlace de datos de práctica clínica para investigación (Clinical Practice Research Datalink) o CPRD, revelan que el año pasado ingresó más de £10 millones.

“Los pacientes deben saber cómo se usan sus datos. No debería haber sorpresas. Si bien alentamos la investigación legítima para beneficio de la salud pública, pensamos que siempre debe ser consensuada, segura y adecuadamente transparente”, dijo Phil Booth, coordinador de medConfidential, que defiende la privacidad de los datos de salud.

“¿Saben los pacientes,- al menos los consultorios que comparten la información clínica, que en Inglaterra son uno de casi siete consultorios de medicina general, han informado – que comparten su información clínica, que sus historias médicas se están vendiendo a compañías farmacéuticas multinacionales de EE UU y de todo el mundo?”

El sábado, la Dra. June Raine, directora ejecutiva de la Agencia Reguladora de Medicamentos y Productos Sanitarios (MHRA), un organismo gubernamental que alberga a CPRD, dijo que la venta de datos bajo licencia a organizaciones comerciales, así como a organismos de investigación como universidades, era totalmente compatible con los “requisitos éticos, de gobernanza de la información, legales y regulatorios”. Se han establecido “procesos rigurosos” para garantizar la privacidad de los pacientes, agregó.

“La investigación llevada a cabo éticamente, utilizando los conjuntos de datos de pacientes que tiene CPRD, ha aportado enormes beneficios para la atención del paciente, incluyendo la evidencia necesaria para que el Instituto Nacional de Excelencia en Salud y Atención (NICE) estableciera los objetivos de presión arterial para los pacientes con diabetes, así como para trabajar con universidades, reguladores y la industria farmacéutica que investiga la seguridad de sus medicamentos”, dijo Raine.

La semana pasada, una filtración de documentos secretos del gobierno sobre discusiones privadas entre funcionarios del Reino Unido y EE UU relacionadas con un acuerdo comercial posterior al Brexit mostró que el “flujo libre de datos” era de “máxima prioridad” para EE UU.

EE UU parece estar presionando para obtener acceso sin restricciones a los 55 millones de historias clínicas de Gran Bretaña, que se estima que tienen un valor anual total de £10.000 millones. La minuta de una de las reuniones dice: “En relación con el flujo de datos, el elemento crítico que destaca EE UU es que el acuerdo no restrinja el intercambio de información por ninguna de las partes”. Otra solicitud de EE UU es que se descarte la “localización de datos”, lo que significa que los datos de los pacientes del NHS podrían almacenarse en servidores que están en la nube en el extranjero.

La ambición de EE UU de acceder a los mercados de salud del Reino Unido se ha convertido en un tema importante de la campaña electoral, con el líder por el partido del trabajo, Jeremy Corbyn, acusando repetidamente a los conservadores de estarse preparando para abrir el NHS a las empresas estadounidenses durante las conversaciones sobre un acuerdo comercial con Washington posterior al Brexit. Boris Johnson ha rechazado las afirmaciones, diciendo que el NHS no está, y nunca estará, en venta.

Los laboristas han prometido, si ganan las elecciones, revisar la venta de datos de salud. Corbyn dijo el sábado que las revelaciones demostraron que “no había nada que los conservadores no vendieran para satisfacer a las grandes empresas estadounidenses”, y agregó que “no se puede confiar el NHS a un gobierno que ha vendido nuestra información más privada”.

“El acuerdo comercial tóxico de Boris Johnson con Trump significa que el NHS sea desmembrado y vendido silenciosamente, poco a poco”, dijo. “Esta elección decidirá el futuro de nuestro servicio de salud. Si bien los conservadores utilizarán nuestro NHS como moneda de cambio, los laboristas aprobarán una ley vinculante para garantizar que el NHS nunca esté sobre la mesa de negociaciones y le otorguen los fondos que desesperadamente necesita”.

Booth dijo que faltaba transparencia sobre la venta de datos, ya que los sitios relevantes de las agencias gubernamentales no muestran claramente la información de las compañías que los compran, ni el uso que hacen de los datos.

Dijo que en el sitio web de CPRD había evidencia de que compañías estadounidenses adicionales a las que figuran en una lista proporcionada al Observer (después de que se hiciera una solicitud oficial) estaban utilizando datos del Reino Unido. “Nuestro examen detallado de los estudios aprobados por CPRD muestra que compañías multimillonarias como Optum, Pfizer y Sanofi figuraban en múltiples estudios realizados durante el año pasado, pero no en la lista de organizaciones comerciales con licencia que sus funcionarios proporcionaron al Observer.

“Tales omisiones y falta de transparencia son profundamente preocupantes. ¿Qué más hay que no sepamos?

creado el 25 de Febrero de 2020


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